2.
Vpliv stigme na kakovost življenja oseb z epilepsijoMateja Rožmanc, 2024
Abstract: Teoretična izhodišča: Epilepsija je kronična nevrološka bolezen, za katero je značilno pojavljanje epileptičnih napadov. Bolezen lahko prizadene vse staroste skupine, vendar je najpogostejša v otroštvu in kasneje v starosti. Že v preteklosti je veljala za nekaj posebnega, drugačnega, zato so se ljudje oseb z epilepsijo bali in se jih izogibali, jih stigmatizirali. Stigma in diskriminatorno ravnanje sta prisotna še vedno, predvsem zaradi strahu in neznanja ter neinformiranosti ljudi.
Epilepsijo danes s podporo slikovne diagnostike zdravimo na različne načine, odvisno od vrste bolezni, pogostosti napadov in vzroka. Kot zdravljenje se je za zelo uspešno izkazalo tudi operativno zdravljenje, saj se pojav epileptičnih napadov lahko toliko zmanjša, da osebe z epilepsijo teh nimajo več, s tem pa se jim izboljša tudi kakovost življenja. Zaživijo lahko skoraj normalno življenje.
Kot podpora osebam z epilepsijo pri nas in po svetu delujejo različna društva in združenja, ki skrbijo za redna izobraževanja in izpopolnjevanja strokovnjakov na področju epileptologije ter organizirajo predavanja, srečanja ter strokovno pomoč tudi obolelim, njihovim svojcem in ostalim laikom. Veliko vlogo pri procesu zdravljenja in pri kakovosti življenja ima tudi sodelovanje strokovnega osebja z osebami z epilepsijo. Pomembno je, da se vzpostavi vez zaupanja, saj je zdravljenje le tako lahko uspešno.
Namen in cilji: Namen raziskave je bil raziskati, kakšen je vpliv stigme na kakovost življenja oseb
z epilepsijo in koliko se je to spremenilo po operativnem zdravljenju epilepsije.
Cilji raziskave so bili:
• pregledati literaturo, ki vključuje stigmo med osebami z epilepsijo, operativno zdravljenje
epilepsije,
• ugotoviti prisotnost stigme pri osebah z epilepsijo,
• ugotoviti vpliv epilepsije na kakovost življenja oseb z epilepsijo,
• ugotoviti, koliko se je stigma zmanjšala oziroma spremenila po operativnem zdravljenju,
• ugotoviti, v kolikšni meri se je kakovost življenja po operaciji izboljšala,
• ugotoviti, na kakšen način bi lahko zmanjšali vpliv stigme in diskriminatorno ravnanje družbe
do oseb z epilepsijo
Metode: Raziskava je temeljila na deskriptivni metodi dela. Uporabljen je bil kvalitativni raziskovalni pristop. Primarne podatke smo pridobili s polstrukturiranim intervjujem z osebami z epilepsijo ter z diplomiranimi medicinskimi sestrami / diplomiranimi zdravstveniki. Sekundarne podatke smo pridobili s pregledom domače in tuje literature iz baz podatkov Cobiss, dLib, PubMed, Scholar, Science Direct in Cinahl. Kot instrument za raziskavo smo uporabili predlogo za polstrukturirani intervju. Intervjuje smo izvedli s pacienti in diplomiranimi medicinskimi
sestrami / diplomiranimi zdravstveniki. Izvedli smo 13 intervjujev, 10 s pacienti in 3 z diplomiranimi medicinskimi sestrami / diplomiranimi zdravstveniki. Intervjuji so bili izvedeni ločeno za paciente in diplomirane medicinske sestre / diplomirane zdravstvenike. Predlogo je sestavljalo 10 vprašanj, ki so se nanašala na stigmo in kakovost življenja pri osebah z epilepsijo. Raziskava je potekala med septembrom in decembrom 2023.
Rezultati: V raziskavi je sodelovalo 13 intervjuvancev (7 žensk in 6 moških). Najmlajša sta bila stara 35 let, najstarejši pa 67 let (v povprečju 46 let). Vsi intervjuvanci imajo različno izobrazbo. Večina intervjuvancev se je počutila stigmatizirane, sploh zaradi značilnih epileptičnih napadov, zato so se izogibali stikom z ljudmi, pa tudi kakovost življenja je bila slabša. Za zelo uspešno se je pri intervjuvanih pacientih izkazalo operativno zdravljenje, saj se je število epileptičnih napadov po operaciji zelo zmanjšalo in s tem izboljšala kakovost življenja.
Razprava: S pomočjo raziskave smo ugotovili, da stigma zelo vpliva na kakovost življenja oseb z epilepsijo. Iz rezultatov raziskave izhaja, da intervjuvanci vidijo problem v neznanju in neinformiranosti javnosti glede epilepsije. Priložnost za izboljšanje vidijo v dodatnem izobraževanju in informiranosti javnosti. Predlagajo kakšne informativne oddaje v medijih, predavanja že v osnovni šoli in organiziranje dogodkov na temo epilepsije.
Found in: ključnih besedah
Keywords: epilepsija, epileptični napadi, stigma, diskriminacija, predsodki, kakovost življenja
Published: 08.05.2024; Views: 160; Downloads: 9
Fulltext (1,86 MB)
